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下面附上一則新聞讓大家了解時事
紫斑病藥物昂貴 時力:盼放寬補助
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【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多,病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示,相當多的紫斑病友都面臨財務困境,病友家屬除了要照顧家人外,還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出,血小板增生劑(eltrombopag)每粒1344元,一個月藥費超過8萬。
紫斑症指的是紅血球從微血管滲透,造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種,而最常見的是血小板減少所引起的,血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固,使得皮下傷口出血不止,導致皮下「紫斑」莫名的出現。
病友李小姐表示,紫斑病患較可負擔藥物為類固醇,而服用類固醇的副作用太多,長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調,甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑(eltrombopag)」及「免疫球蛋白(IVIG)」,健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人,或對於不適合進行脾臟切除之成年病人,以及合併血小板數目嚴重低下 (<20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。
紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明,自己的孩子一歲半發病,但卻不能列入罕見疾病。若要用藥,就必須要把脾臟移除,才能得到健保支持,經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況,對病患而言任何時刻都可能是生命危險。
「若要將這兩類用藥調整健保給付標準,需要等待藥品許可證應證,並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的,而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用,免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說,健保給付用藥標準正在開會重新研討,能夠聽到這些病友的心聲,在所有給付的總和項目下進行合理的控制。
妥瑞氏症患者不一定會罵髒話,澄清大眾對它的三大誤解
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(示意圖;圖片取自pixabay)
台北市某國中生的家長控訴,疑似因為校方的不當管教,使其罹患妥瑞氏症的孩子心理受創而在去年底跳樓身亡;家長表示孩子甚至被當面罵「你就是有病」。根據《中時電子報》,因為台北市教育局的調查報告僅採信校方的說法,該名輕生學童的家長,出面希望能討回公道。
妥瑞氏症是什麼?
妥瑞氏症是一種遺傳性的神經疾病,常會發生於學齡前至青春期階段。妥瑞氏症會使患者不由自主地發出清喉嚨的聲音,或是聳肩、搖頭等行為,這些動作源自腦中的多巴胺濃度的不平衡。妥瑞氏症患者的發病情形也與所處的環境有關,比如環境給予的壓力,或家庭、同儕對此疾病的誤解所造成的歧視與欺壓,都會誘發更嚴重的症狀。
妥瑞氏症不僅有上述的聲音型症狀,有時還會併發運動抽動症,或是穢語症、過動症、強迫症等複合症狀;因為這些症狀,很多人對妥瑞氏症患者產生許多誤解。
受電影影響,以為妥瑞氏症患者都會突然罵髒話
有一些電影以妥瑞氏症為題材,著重表現在罵髒話這個症狀上,因此許多人以為妥瑞氏患者會難以自制地罵髒話。事實上,如上所述,罵髒話只是妥瑞氏症其中一個病症而已,並非所有患者都有穢語症;妥瑞氏症主要的症狀為不由自主地出現不規律的聲音或動作。
妥瑞氏症會影響患者的智力
或許妥瑞氏症會妨礙患者的學習,比如過動症或專注能力下降等等,但並不會影響患者的智力。事實上,妥瑞氏症有時會伴隨一些「好處」,比如較高的創造力、同理能力等等。
妥瑞氏症患者特別不聽話
根據《公視新聞網》的採訪,確實有些妥瑞氏患者會不由自主地破壞東西,引來同學的異樣眼光。有些人因為對妥瑞氏症的認識不深,接觸到一些特別嚴重的案例後以偏概全形成偏見,以為罹患妥瑞氏症的人特別難管教;部份老師也認為妥瑞氏患者容易影響到其他學生。實際上妥瑞氏症的病症表現有很多種,不一定都有強烈影響他人的症狀,大眾不必要的誤解不僅無助於他們控制病情,還會造成額外的環境壓力誘發出更多症狀。
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